Silêncio

“Hoje, aos 32 anos, a surdez é uma parte deveras importante em minha vida; ela definiu muito de quem eu sou e, ainda que algumas pessoas insistam em dizer que eu não “sou” surdo, mas “estou” surdo, eu sigo pelo lado contrário e digo que sim, eu SOU surdo e isso não é lá um grande problema, ainda que não seja também uma virtude.”

Eu tenho surdez. Essa é uma realidade com a qual convivo desde parte de minha infância. Hoje, aos 32 anos, a surdez é uma parte deveras importante em minha vida; ela definiu muito de quem eu sou e, ainda que algumas pessoas insistam em dizer que eu não “sou” surdo, mas “estou” surdo, eu sigo pelo lado contrário e digo que sim, eu SOU surdo e isso não é lá um grande problema, ainda que não seja também uma virtude.

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Tudo novo de novo

“A mudança é uma constante da vida, faz parte de nossa evolução, das transformações que nos tornam quem somos. Mudar é resultado de viver e, por isso, não mudar é simplesmente não viver.”

A vida muda, esse é um fato tão concreto como o fato de que todos nós morreremos em algum momento. A mudança é uma constante da vida, faz parte de nossa evolução, das transformações que nos tornam quem somos. Mudar é resultado de viver e, por isso, não mudar é simplesmente não viver.

Mas, mudar é difícil, muito difícil. Exige paciência e um esforço ímpar para lidar com os imprevistos dos quais a mudança vem acompanhada. Lidar com o novo, com uma realidade totalmente diversa daquela com a qual estávamos acostumados, sair da zona de conforto sem a certeza de que voltará a ela, tudo isso pode mexer com o nosso emocional e nos desestabilizar a tal ponto que a simples menção à mudança gera em nós um ataque de pânico.

Em fevereiro deste ano, tive uma sequência de crises de pânico que me levaram a tirar licença médica do meu trabalho por três longos meses. Foi um momento difícil e, ainda hoje, carrego o peso de toda a turbulência pela qual passei nessa ocasião. Mas, a questão era que, naquele momento, eu passava por um conjunto de situações que tinha em comum o fato de que as coisas iriam mudar para mim. Eram mudanças grandes na saúde, em minha vida profissional, pessoal e acadêmica. Até então, sempre me considerei uma pessoa de personalidade firme e forte diante dos imprevistos da vida. Todavia, naquele momento, a única visão que tive de mim era a de que, no fundo, bem lá no fundo, eu ainda era uma criança frágil e indefesa tentando lidar com o mundo que se abria diante de mim.

A mudança nem sempre vem por vias fáceis e, quase sempre, ocorre sem o nosso controle. Durante minhas crises de pânico, o único pensamento que tinha era que eu precisava me esconder, me proteger do que quer que fosse que estivesse me afligindo. Não que houvesse um mal real de fato, mas durante as crises, sua mente se prende a um pensamento constante de que algo ruim está acontecendo, você entra num loop de desespero e opressão, o coração dispara, um suor frio corre pelas costas, a adrenalina pulsa em seu sangue e você só quer correr, fugir e gritar desesperadamente como se assim, todo aquele mal irreal deixasse de existir.

É irracional, eu sei, mas não existe razão numa crise de pânico. O problema dessas crises é que elas não existem sozinhas, estão acompanhadas por alguma outra comorbidade que as potencializa. No meu caso, é o transtorno de ansiedade generalizada – TAG. O TAG é a peça que te impede de lidar com as mudanças sem fazer seu cérebro andar a 220 voltz. Mil coisas rondam sua mente e você se vê pensando em um zilhão de compromissos ao mesmo tempo. Se sua mente fosse um computador de última geração, isso seria uma tarefa fácil, mas, infelizmente, somos humanos, somos carne e, nesse estado de pensamento, uma hora sua mente empaca, os pensamentos começam a ficar repetitivos, tudo ao redor acaba virando informação demais, luz demais, sons demais, toques demais. O mundo vira uma espécie de Twitter onde tudo ocorre num ritmo surreal o qual você é incapaz de acompanhar. Então vem o pânico, e depois do pânico, o cansaço, o maior cansaço que você já viu na vida.

Hoje, minha casa passa por mais uma das intermináveis obras pelas quais ela tem passado nos últimos dez anos. De repente, vi-me rememorando minha casa antiga, os cômodos como eles eram antigamente, antes de todo esse quebra-quebra natural em obras. Pensei no quanto minha vida mudou nesses anos todos, no quanto minha realidade atual se distanciou daquilo que um dia já foi e daquilo que um dia planejei. Sinto-me, de repente, furtado de mim, do meu passado, de minha existência. Tantas coisas mudaram desde então e, na maioria das vezes, não por escolha minha, mas como consequência de escolhas alheias a mim, tal como um efeito colateral. Isso me frustra, me deixa com a sensação de que perdi o controle de tudo, de minha vida, de quem eu sou. Mas, ao mesmo tempo, acende dentro de mim uma fagulha que me faz questionar o que eu posso fazer agora com o que tenho, com essa realidade que me cerca? Quais são meus sonhos? Há muito tempo não penso neles e, chego a dizer que, há muito, não tenho nenhum sonho de vida, eu me entreguei ao ostracismo e isso me fez empacar e voltar ao que disse lá no início, a não viver.

Se a vida é um conjunto de mudanças, eu preciso ser a mudança que eu quero e necessito. Nem todas as mudanças estão sob nosso controle, mas isso não significa que não podemos controlá-las de alguma forma. É preciso, pelo menos, tentar, persistir e não desistir.

Um abraço.

Escoliótico

Por mais irônico que pareça, é na dor que tenho minhas melhores ideias, é na dor que minha mente se torna mais criatíva, crítica e analítica. Eu gostaria muito de não sentir dor todos os dias, (…) mas me pergunto como seria minha vida sem isso.

As curvas de meu corpo expõem os percalços de minha vida. Não são curvas de um corpo saudável e definido. São curvas de um corpo mal fabricado e ferido. Minhas curvas não me causam encanto nem contemplação, mas antes, dor e reflexão. Sim, reflexão porque, na dor, minha mente procura qualquer ópio que a faça se distrair da realidade doída de um corpo com curvas demais.

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Você sabe o que são doenças raras?

Doenças raras são aquelas com pouca prevalência na sociedade, mas nem por isso, menos importantes que outras, “mais comuns”.

doenas-raras
A zebra é tida como um símbolo dos pacientes com doença rara. Isso vem de uma piada entre os médicos que diz que, ao ouvir o som de cascos batendo no chão, logo se pensa em cavalos, mas também podem se zebras.

Para quem não sabe, eu tenho uma doença genética rara chamada Síndrome de Ehlers-Danlos. Na verdade, sendo mais específico, eu tenho uma variação da Síndrome de Ehlers-Danlos, chamada Síndrome da Córnea Frágil ou, simplesmente, Síndrome de Ehlers-Danlos 6-B. Resumidamente, essa síndrome é uma doença que afeta a constituição do tecido conectivo, formado essencialmente por colágeno e outras proteínas. Como o colágeno, nos pacientes com a síndrome, é mal formado, isso gera consequências diversas no corpo humano, uma vez que o tecido conectivo abrange a quase totalidade dele. Entre os vários sintomas da síndrome, os mais comuns são articulações muito móveis e fáceis de deslocar, uma pele hiperextensível, fragilidade ocular e vascular, desenvolvimento precoce de cifoescoliose, surdez, entre outros. Isso é um pouco da Síndrome de Ehlers-Danlos, chamada carinhosamente de SED por seus pacientes. Continue Lendo “Você sabe o que são doenças raras?”

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